Blog

Aug 22, 2023

Die KD Hall Foundation und das Amerikanische Rote Kreuz veranstalten am 7. September eine Blutspendeaktion, um auf die Sichelzellenanämie aufmerksam zu machen

von Lauryn Bray Am 7. September veranstalten die KD Hall Foundation und das Amerikanische Rote Kreuz von 11 bis 17 Uhr eine Blutspendeaktion, um das Bewusstsein und die Unterstützung für Sichelzellenanämie (SCD) und Sichelzellenanämie zu schärfen

von Lauryn Bray

Am 7. September veranstalten die KD Hall Foundation und das Amerikanische Rote Kreuz von 11 bis 17 Uhr eine Blutspendeaktion, um das Bewusstsein für die Sichelzellenanämie (SCD) und die Sichelzellenforschung zu schärfen und sie zu unterstützen.

„Wir stellen die Sichelzellenanämie in den Vordergrund, und der Grund dafür ist, dass niemand über Sichelzellenanämie spricht. „Es fließt nicht viel Geld in die Sichelzellenforschung“, sagte KD Hall, Gründer der KD Hall Foundation.

Das CDC gibt an, dass etwa 100.000 Amerikaner von SCD betroffen sind und eines von 365 schwarzen Babys mit SCD geboren wird. Als Hall erfuhr, dass ihre Tochter KJ eine von ihnen war, erlebte sie, wie sich ihr Leben und die Vision des Lebens, die sie sich für ihre Tochter wünschte, völlig veränderten. Seitdem ist sie eine ausgesprochene Verfechterin der Sensibilisierung und Erforschung von Sichelzellenanämie.

„Meine 8-jährige Tochter lebt mit Sichelzellenanämie. Da wurde es für mich persönlich zu einer echten Sache“, sagte Hall in einem Interview mit dem Emerald. Sie sagte, das Krankenhaus habe sie über den Zustand ihrer Tochter informiert, nachdem die Ergebnisse eines Fersenstichtests positiv auf Sichelzellenanämie ausgefallen seien.

„Wir bekamen die kleine Miss KJ am 7. März und dann erfuhren wir am 12. März, einen Tag nachdem wir aus dem Krankenhaus nach Hause kamen, dass sie Sichelzellen hatte“, erklärte Hall. „Es war verheerend.“

Sichelzellenanämie ist die häufigste SCD. Nach Angaben der Mayo Clinic treten die Symptome einer Sichelzellenanämie im Alter von etwa 6 Monaten auf und können mit dem Alter variieren und sich verändern. Die häufigsten Symptome sind: Müdigkeit aufgrund eines niedrigen Sauerstoffgehalts im Blut, der dadurch verursacht wird, dass Sichelzellen schneller absterben als normale Blutzellen, Episoden extremer Schmerzen, die oft als „Krisen“ bezeichnet werden, Schwellungen der Hände und Füße, verzögertes Wachstum oder Pubertät, Sehstörungen Probleme und/oder häufige Infektionen.

Sichelzellenanämie, auch homozygote Sichelzellenanämie genannt, ist eine Erkrankung, die durch zwei von jedem Elternteil geerbte Gene verursacht wird. Bei dieser besonderen Form von SCD erbt die betroffene Person zwei Gene, die beide für Hämoglobin „S“ kodieren. Hierbei handelt es sich um eine abnormale Form des Hämoglobins, die dazu führt, dass die roten Blutkörperchen starr, klebrig und sichelförmig sind. Sichelzellen sterben 12-mal schneller als normale Blutzellen. Bei einer Person ohne SCD sterben die roten Blutkörperchen nach etwa 120 Tagen ab. Bei jemandem mit SCD sterben die roten Blutkörperchen nach 10 bis 20 Tagen ab.

Eine weitere häufige und mildere Form der Krankheit entsteht, wenn eine Person ein „S“-Gen von einem Elternteil und ein anderes Gen für eine andere Art von abnormalem Hämoglobin namens „C“ vom anderen Elternteil erbt. Die Symptome bei Patienten mit dieser Form von SCD sind in der Regel deutlich weniger schwerwiegend.

Hall sagt, sie wusste, dass ihr Mann das „S“-Gen hatte, aber sie verliebte sich und bekam trotzdem Kinder mit ihm. „Ich wusste immer, dass er das ‚S‘-Merkmal hatte, weil seine Mutter es mir am ersten Tag, als ich ihn traf, erzählte“, sagte Hall. „Ich dachte nur: ‚Nun, ich habe keine Sichelzellenanämie, also spielt es keine Rolle.‘“

Wenn DNA zur Herstellung von RNA während eines Prozesses namens Transkription verwendet wird und beide Kopien des HBB-Gens einer Person Adenin enthalten, wo Thymin sein sollte, wird das Pyrimidin-Uracil anstelle von Adenin hergestellt. Bei Menschen ohne Sichelzellenanämie wird das Adenin in der RNA zur Herstellung der Aminosäure Glutaminsäure verwendet, die dann durch Verknüpfung von Untereinheiten oder Aminosäuren zur Synthese von Proteinen verwendet wird.

Bei Menschen mit Sichelzellenanämie ersetzt Uracil während der Transkription Adenin und die Aminosäure Valin wird anstelle von Glutaminsäure an Position 6 der Proteinuntereinheit Beta-Globin sequenziert. Beta-Globin wird zur Herstellung von Hämoglobin verwendet. Der Ersatz von Glutaminsäure durch Valin führt dazu, dass die abnormalen „S“-Untereinheiten zusammenkleben und lange und starre „Sichelzellen“ bilden.

Die ionische Form von Glutaminsäure ist Glutamat, der am häufigsten vorkommende erregende Neurotransmitter im Gehirn und im Zentralnervensystem. Zu viel Glutamat führt zu einer Übererregung der Nervenzellen, während zu wenig Glutamat zu geistiger Erschöpfung, Schlaflosigkeit, mangelnder Energie und Konzentrationsschwierigkeiten führt.

Wissenschaftler haben in den letzten Jahren damit begonnen, Patienten mit Sichelzellenanämie Glutamat zu verabreichen, obwohl seit den 1970er Jahren über sein Potenzial zur Linderung der Symptome der Sichelzellenanämie spekuliert und erforscht wird. Die FDA erteilte im Juli 2017 die Zulassung für die Verwendung von L-Glutamin-Pulver zur Behandlung von Sichelzellenanämie, und obwohl die Daten, die seine Verwendung belegen, noch nicht schlüssig sind, konnten einige Forscher seine Wirksamkeit dokumentieren.

Für Hall war die wirksamste Behandlung der Symptome ihrer Tochter die Naturheilkunde. „Ich fing an, ihr die richtigen Probiotika zu geben, und sie wurde nicht mehr krank. Und dann mussten wir nur noch in das richtige Essen investieren“, erklärte Hall. „Ich habe aufgehört, ihr Fastfood zu geben, und stattdessen Lammfleisch, Avocado und ähnliches gegeben – gute, gesunde Fette, kein Zucker.“

Laut dem 8-jährigen KJ ist die Sensibilisierung für SCD die beste Möglichkeit, Menschen mit Sichelzellenanämie zu unterstützen. „Indem wir es anderen erzählen, können wir sicherstellen, dass sich Menschen mit Sichelzellenanämie nicht allein fühlen – sie werden wissen, dass sich viele Menschen um sie kümmern und helfen wollen“, sagte KJ. „Wir können auch dazu beitragen, dass sie die richtigen Vitamine und Wasser bekommen, die sie brauchen.“

Wenn Sie planen, an der bevorstehenden Blutspendeaktion teilzunehmen, empfiehlt Hall Ihnen dringend, vor der Spende etwas zu essen. „Wir möchten den Menschen sagen, dass sie essen müssen, bevor sie zur Blutspende kommen, und dass sie keinen Kaffee trinken müssen“, sagte Hall. Wenn Sie zu viel Kaffee trinken, können Sie von der Spende ausgeschlossen werden.

Lauryn Bray ist Autor und Reporter für den South Seattle Emerald. Sie hat einen Abschluss in Englisch mit Schwerpunkt kreatives Schreiben vom CUNY Hunter College. Sie kommt aus Sacramento, Kalifornien, und lebt seit Juni 2022 im King County.

📸 Ausgewähltes Bild: Der achtjährige KJ Hall, der an Sichelzellenanämie leidet, sensibilisiert und unterstützt andere, die mit SCD leben. (Foto mit freundlicher Genehmigung von KD Hall.)